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2802/21
La Journée Internationale des Maladies Rares vise à sensibiliser le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des malades et des familles.
Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day - la Journée Internationale des Maladies Rares - le dernier jour de février dans plus de 60 pays.
En 2021, la 14e édition a lieu dimanche 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance coordonne une campagne pour sensibiliser le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des malades et des familles.
A Nice, le dôme du parc Phœnix, la Tour Bellanda, la Tête carrée s'illuminent aux couleurs de la journée internationale dimanche 28 février sont aux couleurs du Rare Disease Day.
En France, une maladie rare touche moins d’une personne sur 2000. Une personne sur vingt est atteinte par une maladie rare, soient 3 millions de personnes touchées par 7000 maladies rares. Plus de 75% des personnes sont touchés durant leur enfance. 95% des maladies sont incurables.
Les maladies rares sont souvent graves, chroniques, évolutives et engagent souvent le pronostic vital. Elles peuvent empêcher de bouger (myopathies), de voir (rétinites), de comprendre (X fragile), de respirer (mucoviscidoses), de résister aux infections (déficits immunitaires)…
Malheureusement une grande partie des personnes atteintes par une maladie rare ne sont pas diagnostiquées ou sont en errance diagnostique. Pour un quart d’entre eux, il faudra attendre plus de 5 années afin d’obtenir un diagnostic.
La majorité ont des ruptures de parcours de vie, de soins, aspirent à une meilleure qualité de vie et une place de citoyens pleine et entière.
Les maladies rares restent méconnues des Français. Il est essentiel de les rendre visibles !